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Alicia Pomerleau, de Saint-Éphrem, n’a pas un bagage de vie semblable aux autres jeunes de son âge. En effet, la jeune fille de 13 ans qui vit avec un stimulateur cardiaque (Pacemaker) depuis l’âge de 4 ans doit composer avec la réalité que sa condition physique lui impose.

Dès les premiers moments de sa vie, le docteur lui diagnostique une hypoplasie du cœur gauche, soit une anomalie de développement qui a pour effet d’obstruer la circulation sanguine au niveau du ventricule gauche. Par conséquent, Alicia a dû subir une chirurgie à cœur ouvert en trois étapes différentes à l’âge de 4 jours, de 4 mois ainsi qu’à ses 4 ans. Puis, celle-ci s’est fait installer un stimulateur cardiaque qui la suivra toute sa vie.

Depuis, les nombreuses insertions de cathétérismes au cœur, les différents examens et les rencontres font partie de son quotidien. Entre autres, Alicia a subi une biopsie du foie et une gastroscopie en décembre dernier afin que les spécialistes aient une idée de son état de santé.

Au début février, lors d’un examen de routine, on lui diagnostique un flutter qui s’avère la cause d’une hausse considérable de ses palpitations cardiaques et donc de son niveau de fatigue. En vue de l'intervention visant l’ablation du flutter, l’adolescente doit prendre du Coumadin et des doses de Lovenox. Ces médicaments nécessitent des injections sur le ventre pendant une dizaine de jours. Afin d’aider sa fille, le père d’Alicia a dû apprendre à lui donner les injections.

À la fin février, l’adolescente ressent de vives douleurs à la poitrine. Elle est immédiatement transportée à l’hôpital de Saint-Georges. « En arrivant, les médecins m’ont dit : “on se dépêche, sinon on va la perdre” », confie avec émotion Mélissa Vachon, la mère d’Alicia. Lorsque cette dernière a été contrôlée et a obtenu son congé de l’établissement, la famille a pris la direction de Québec pour y effectuer des examens. « À ce moment-là, les spécialistes se sont aperçus qu’il fallait faire un peu plus vite, car son flutter abimait son organisme au complet », ajoute Mme Vachon.

Lors d’une opération effectuée récemment, le cardiologue n'a cependant pas été en mesure de brûler le flutter en entier. « Ses chirurgies, quand elle était bébé, ont fait en sorte qu’un passage au cœur a été bloqué. Donc, si le chirurgien avait voulu le brûler [le flutter] au complet, il aurait fallu passer par un autre secteur du cœur, ce qui aurait pu être dangereux pour la condition d’Alicia », explique sa mère. Il y aura ainsi toujours des risques probables de voir le flutter refaire surface.

« La semaine dernière, nous sommes remontés à Québec, car les douleurs à la poitrine sont revenues. Diagnostic : une Gastrite due à un stress de son organisme. Elle est repartie à la maison avec sept nouveaux médicaments et un CoaguChek. Elle doit se piquer afin de connaitre la dose de Coumadin qu'elle doit recevoir », indique Mme Vachon.

Faire face à la maladie

Comme beaucoup d’adolescents, Alicia est dans une phase de remise en question. Face à toutes les étapes qu’elle a vécues et celles qui seront à surmonter dans les années à venir, elle laisse voir à sa famille quelques signes de découragement ces temps-ci.

« Toujours être à l’hôpital, vivre ces problèmes, c’est tannant puis ça décourage », confirme Alicia.

« Des phrases comme : Je suis tannée! Quand est-ce que ça va finir? Pourquoi moi? Nous en avons entendu plusieurs », confie sa mère. De plus, l'inquiétude d'échouer son année scolaire à cause de nombreuses absences a fait également surface.

Toutefois, après discussions avec celle-ci, les encouragements ne passent pas inaperçus puisqu’ils semblent lui redonner le courage nécessaire. Derrière sa timidité, la jeune fille démontre une force de caractère évidente. « C’est la petite fille qui me disait à l’hôpital à la porte de la salle d’opération : va te reposer maman et va manger, tu en as de besoin. Elle a un grand cœur », ajoute Mélissa Vachon.

« C’est certain qu’elle va aller loin cet enfant-là. Elle fonce et malgré qu’elle soit un peu gênée, elle va prendre sa place et essayer de faire son chemin […] Nous sommes tous très fiers d'elle. Nous l'admirons, nous sommes tous derrière elle et nous l'aimons très fort », conclut sa mère.

Pavillon du cœur

Le Pavillon du cœur, situé à Saint-Georges, peut s’avérer une ressource intéressante pour les enfants comme Alicia puisqu’on y offre des programmes, des services et des activités de prévention, de réadaptation et de maintien aux personnes atteintes de maladies cardiaques.

Après vérifications, le personnel nous a confirmé qu’Alicia, 13 ans, pourra avoir accès aux services de l’établissement. Sur place, un ou une spécialiste sera en mesure de lui faire un programme en fonction de son état de santé.